“孩子得了这个罕见病，要靠打进口药维持，高药价根本承受不起。现在，医保部门把药价谈得这么低，咱老百姓的负担减轻了。”1月24日，在医院走廊，脊髓性肌萎缩症患儿天天（化名）的妈妈擦着眼泪，连连说着感谢。

2022年1月1日起，大连正式执行新版国家药品目录，昔日的“天价”进口药诺西那生钠注射液最终以每针3.3万元“落地”。包括天天在内的两名SMA患儿在大连市妇女儿童医疗中心（集团）接受了鞘内注射，成为新医保落地实施后首批使用诺西那生钠注射液治疗的患者，两个孩子本次注射每人仅自费1.4万元。

2019年12月，天天被检查出患有脊髓性肌萎缩症，需要终生维持治疗。当时的诺西那生钠注射液，国内定价已从70万元降至55万元一针。而按照治疗方案，每年7位数的支出，是普通工薪家庭根本无法承受的。

2021年12月3日，国家医保目录调整，74种新药进入医保目录，其中包括7种罕见病用药。诺西那生钠注射液降价94%，每针3.3万元。大连市妇女儿童医疗中心（集团）神经内科主任陶哲第一时间把喜讯发到病友群里，群里一直在刷新欢呼的文字和表情。

据大连市医保局医药服务管理处副处长马丹介绍，国家医保局公布新目录后，大连市医保局将包括诺西那生钠注射液在内的117个药品纳入高值药品管理，通过定点医疗机构和高值药品定点零售药店“双通道”的供药政策，确保药品买得到、用得上。今年，大连进一步下调高值药品的个人先行自付比例，将包括诺西那生钠注射液在内的117种高值药品由原来的30%降到20%，患者的用药负担进一步降低。

“国家通过谈判，将药品价格大幅降低，进入医保后又报销一大部分，销售终端再实行‘双通道’供药，让患者能够买得到药品。”马丹说，在政策的综合叠加作用下，大连市参保患者特别是大病患者的用药需求得到进一步保障。